Katarzyna Czytrzyńska o przedszkolach dostosowanych do potrzeb dzieci ze spektrum autyzmu
System oświaty często nie radzi sobie z dziećmi w spektrum autyzmu. Placówki odmawiają przyjęcia, rodzice zostają sami z diagnozą i pytaniem: co teraz? Katarzyna Czytrzyńska, mama dwóch synów z autyzmem, postanowiła to zmienić. Razem ze swoim zespołem tworzy przedszkole, w którym każde dziecko ma indywidualny plan dnia, terapię behawioralną i szansę na samodzielność. To rozmowa o tym, że autyzm to nie wyrok.
Jesteś mamą dwóch synów w spektrum autyzmu. Jak wygląda wasza sytuacja?
Jestem mamą dwóch chłopaków, którzy rozwijają się w spektrum autyzmu i ADHD. Mają też współistniejące zaburzenia integracji sensorycznej, które u wielu dzieci są pierwszym sygnałem, że dziecko może być w spektrum. Mój starszy syn jest nastolatkiem, młodszy ma dziewięć lat. Starszy został zdiagnozowany niedawno, bo jego autyzm był maskowany przez wiele lat. Młodszy otrzymał diagnozę w wieku wczesnodziecięcym, tuż przed trzecim rokiem życia. Obaj są wysoko funkcjonujący, co daje nam dobre rokowania, jeśli chodzi o samodzielność, choć spektrum każdego z nich jest zupełnie inne.
Jak przebiegała droga do diagnozy?
Autyzm młodszego syna był widoczny praktycznie od urodzenia, ale starszy syn doskonale maskował swoje trudności. Dzieci często tak robią, chociaż częściej udaje się to dziewczynkom. Mój starszy syn od zawsze miał ADHD, ale był bardzo grzecznym dzieckiem. Tutaj jest pułapka, bo często myślimy, że dziecko z ADHD jest nadpobudliwe, agresywne. Tymczasem mój syn miał problemy z odpływaniem, wyłączaniem się, brakiem koncentracji. Przyznam szczerze, że gdybym 12-13 lat temu wiedziała tyle, ile wiem dzisiaj, droga diagnostyczna wyglądałaby inaczej i byłabym bardziej uparta.
Co jest najważniejsze w wychowaniu dziecka w spektrum?
Nieważne, kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko rozwija się w spektrum autyzmu czy ADHD. Najważniejsze to zrobić wszystko, żeby nasze dzieciaki były samodzielne, bo nas kiedyś po prostu zabraknie.
Naszym celem powinno być przeprowadzenie ich przez tę drogę w taki sposób, żeby mogły nauczyć się funkcjonować w swoim świecie, z tym jak czują i kochają, w jak najbardziej komfortowy sposób. Nie wyleczymy ani autyzmu, ani ADHD, dlatego nie mówimy o całkowitym wyzdrowieniu.
Nieważne, kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko rozwija się w spektrum autyzmu czy ADHD. Najważniejsze to zrobić wszystko, żeby nasze dzieciaki były samodzielne, bo nas kiedyś po prostu zabraknie.
Naszym celem powinno być przeprowadzenie ich przez tę drogę w taki sposób, żeby mogły nauczyć się funkcjonować w swoim świecie, z tym jak czują i kochają, w jak najbardziej komfortowy sposób. Nie wyleczymy ani autyzmu, ani ADHD, dlatego nie mówimy o całkowitym wyzdrowieniu.
Jakie konkretne objawy zwróciły Twoją uwagę? Co sprawiło, że zaczęłaś się zastanawiać, czy coś jest nie tak?
Widzę to po latach, bo wtedy nie miałam tak dużej świadomości, jak teraz. Nasz młodszy syn bardzo źle spał, przez trzy lata nie przespał praktycznie żadnej nocy. Dużo też płakał, miał swoje zasady, chciał bawić do rana, potem spać w ciągu dnia. Nie myślałam, że to może być autyzm. Wtedy wyobrażałam sobie dzieci autystyczne, jako niemówiące, żyjące jakby „za szybą”, a syn świetnie się komunikował. Jednak zauważyliśmy z mężem jakąś odmienność, chociaż nie umieliśmy jej nazwać ani wytłumaczyć lekarzowi. Funkcjonowaliśmy w ten sposób mniej więcej do drugiego roku życia. Wtedy chciałam wrócić do pracy, więc zaczęliśmy szukać przedszkola i zaczął się problem.
Co się stało?
Syn miał olbrzymią wybiórczość pokarmową, która z wiekiem nie ustępowała. Do tego ciągle chodził na paluszkach i nie lubił się brudzić. Wszystko wypluwał, nie chciał spróbować niczego nowego. Zaczęło mnie to niepokoić. Kiedy poszedł na pierwsze dni próbne do przedszkola, okazało się, że trudno mu pożegnać się z rodzicami, funkcjonować w grupie. Musiał mieć ze sobą jedzenie z domu. Już po krótkim czasie pedagożka specjalna powiedziała mi: „musicie go stąd zabrać, on się tutaj nie nadaje”. To mną wstrząsnęło i nie zapomnę tych słów do końca życia. Nie powiedziała o moim dziecku nic pozytywnego. Wymieniała tylko, że nie siada przy stoliku, nie je, nie bawi się, ucieka, chowa. Zabraliśmy syna z przedszkola i dostaliśmy skierowanie na diagnostykę zaburzeń integracji sensorycznej.
Czym są te zaburzenia?
Teraz mogę to wytłumaczyć, bo sama jestem terapeutką integracji sensorycznej. Żyjemy w świecie pełnym bodźców – wizualnych, dotykowych, smakowych, węchowych. U osoby neurotypowej, czyli rozwijającej się normatywnie, nie utrudnia to życia. Zaburzenie integracji sensorycznej to sytuacja, w której wszystko to, co dla nas jest codziennością, nie pozwala normalnie funkcjonować. Dzieci z takimi zaburzeniami nie mogą skoncentrować się na nauce nowych umiejętności, bo wciąż jest dla nich za głośno, za brudno, zbyt pachnąco, dookoła jest za dużo ludzi. Ich sposób funkcjonowania jest więc inny od standardowego. Często zdarza się, że diagnoza zaburzeń integracji sensorycznej to dopiero początek, bo za tym idzie spektrum autyzmu albo ADHD.
Jak wyglądała diagnostyka w waszym przypadku?
Udaliśmy się do placówki diagnostycznej. Okazało się, że syn ma zaburzenia praktycznie we wszystkich układach, z których składa się człowiek. Udało nam się zapisać go do państwowego przedszkola, w którym poprosiliśmy o pomoc w zebraniu informacji i dokumentów.
Na początku, i to jest normalne, następuje etap wyparcia. Nikt nie chce się dowiedzieć, że z jego dzieckiem jest coś nie tak. U nas było tak samo. Na szczęście trafiliśmy na świetną panią dyrektor i wychowawczynię, które zasugerowały, że to może być zespół Aspergera. Niestety od razu zaznaczyły, że w ich placówce nie będą w stanie nam pomóc. W takich chwilach rodzic czuje się, jakby dostał w twarz, bo gdy otrzyma jakąkolwiek pomoc, zaraz dowiaduje się, że to nie jest właściwe miejsce.
Jeszcze nigdy w życiu się tak nie bałam jak wtedy. Martwiłam się, co to będzie, kiedy mnie zabraknie, a moje dziecko nie będzie samodzielne? Zadawałam sobie pytania: co zrobiłam źle? Zakładałam, że musiałam popełnić jakiś błąd, skoro to spotkało moje dziecko.
Po jakim czasie, ten lęk przerodził się w działanie. Zrozumiałam, że boję się, bo za mało wiem. Zapisałam się na studia podyplomowe, zaczęłam czytać na temat zaburzeń integracji sensorycznej. Chciałam stworzyć mojemu młodszemu synowi przestrzeń, w której będę go lepiej rozumieć. Korzystam z psychoterapii i teraz rozumiem, że czasem nigdy nie poznamy odpowiedzi na pytanie: dlaczego? Trzeba więc to zaakceptować.
Czyli brak samodzielności w spektrum autyzmu to wciąż powszechny mit?
Autyzm to nie zawsze brak samodzielności. Musimy ten mit obalać – między innymi dlatego założyłam Fundację Równe Szanse dla Środowiska LEDgo i staram się zwiększać świadomość. Mamy XXI wiek i wiele metod wsparcia, które poprawiają komfort życia samych dzieci i ich rodzin.
Postęp istnieje również w tej dziedzinie. Autyzm nie jest już takim tematem tabu. Coraz więcej się o nim mówi i pokazuje i bardzo dobrze, bo to daje nadzieję. Zawsze, kiedy spotykam się z rodzicami – w przedszkolu lub poradni, które prowadzimy – powtarzam: to naprawdę jest możliwe. Tylko rodzic potrzebuje to usłyszeć i musi w to uwierzyć, bo pozytywne myślenie to połowa sukcesu.
Co jeszcze jest potrzebne do tego sukcesu?
Druga bardzo ważna rzecz – rodzic sam musi być silny, żeby codziennie wstać i walczyć z trudnościami. Rano nie wiemy, jak nasze dzieci wstaną, czy będziemy na siłę wsadzać je do auta, wieźć do przedszkola z krzykiem albo ubierać buty dopiero przed wejściem. Rodzice często się zastanawiają: czy tak będzie zawsze? W części przypadków niestety tak, szczególnie jeśli autyzmowi towarzyszy niepełnosprawność. U większości dzieci da się jednak zrobić wiele, aby świetnie funkcjonowały.
Byłoby pięknie, gdyby nasz system edukacji był trochę bardziej dostosowany do indywidualnych potrzeb. Dzieje się wiele dobrego, ale mnóstwo trzeba jeszcze zrobić.
Jakie są standardy i możliwości wsparcia w placówkach?
Jedna pani na 25 dzieci w przedszkolu ogólnodostępnym – takie mamy wytyczne wynikające z przepisów prawa.
To jest absurdalne, nawet zakładając, że wszystkie dzieci rozwijają się neurotypowo. Kiedy pojawiają się dzieci odstające od standardu, jest jeszcze ciężej. Co, gdy jedno z dzieci rozbija grupę, biega, krzyczy, chowa się pod stołem, nie chce wejść do toalety, nie usiądzie w kółeczku? Można ubiegać się o pomoc nauczyciela wspomagającego albo nauczyciela współorganizującego kształcenie. Zależy od rodzaju potrzeb – w przypadku autyzmu można o to wnioskować. Gorzej, jeśli dziecko nie ma jeszcze diagnozy.
System jest niewydolny. Wiele placówek nie chce przyjmować dziecka z diagnozą, mimo że dostają za to dodatkowe środki. Przyznają, że wolą nie dostać tych pieniędzy, ale oszczędzić sobie problemów.
Jak wygląda alternatywa? Jak działają wasze placówki DrimTim?
Przyjmujemy dzieci, których nikt inny nie chce. DrimTim to placówki, których podstawowym celem – oprócz niesienia pomocy dzieciom – jest to, żeby rodzic dziecka z niepełnosprawnością mógł wrócić do pracy. Umożliwiamy rodzicom zaznanie normalnego życia. To są ludzie, którzy często od ośmiu lat nie byli razem na kawie, bo nikt nie chce zająć się ich dzieckiem, które krzyczy, płacze, nie mówi albo mówi niewyraźnie.
Od początku wiedzieliśmy, że chcemy zapewniać opiekę od 7:00 do 16:00, czyli w standardowych godzinach pracy. Dzięki temu mama chociaż część dnia może odpocząć od krzyku i trudnych zachowań, wyjść z domu. Nie zatrudniamy według Karty Nauczyciela, tylko Kodeksu Pracy, chociaż oczywiście odpowiednio wynagradzamy ciężką pracę. U nas nauczyciele nie pracują tylko po pięć godzin. Mam to szczęście, że moja kadra składa się z ludzi, którzy kochają dzieci o specjalnych potrzebach. To jest nie tylko praca, ale też misja, która daje ogromną satysfakcję, gdy dzieci zaczynają mówić, przestają powtarzać swoje trudne zachowania.
Jakie konkretne rozwiązania wprowadziliście?
Mamy przedszkola bliskościowe. Nasza 24-osobowa grupa podzielona jest na trzy podgrupy po osiem osób. W każdej pracuje psycholog metodą terapii behawioralnej, która jest bardzo ważna w przypadku dzieci w spektrum autyzmu. Jej skuteczność potwierdzają badania naukowe. Jeżeli jest właściwie wdrożona, mamy gwarantowany sukces – mniejszy lub większy, ale efekty się pojawią. Ważne, żeby elementy tej terapii były przenoszone na środowisko domowe.
U nas każde dziecko ma indywidualny plan dnia. Autyzm wiąże się z lękiem przed zmiennością, dziecko musi wiedzieć, co po kolei będzie się działo, żeby czuć się bezpiecznie.
Działamy na wzmocnieniach: mówimy dzieciom, co mają robić, a nie czego nie robić. Dzieci, które mają problem z krzykiem, kopaniem, często nie słyszą słowa „nie”, dlatego hasła: „nie kop”, „nie krzycz” nie działają. Pani psychiatra podpowiedziała mi, żeby zamiast tego mówić: „stop”. Wtedy dziecko wie, że ma się zatrzymać.
W naszym przedszkolu rozmawiamy z dziećmi inaczej. Nie rzucamy haseł typu: „nie biegamy”, „nie krzyczymy”. Zamiast tego zwracamy uwagę: „chodźmy wolniej”, „mówmy ciszej”. Dzięki temu to osiem godzin w przedszkolu ma działanie terapeutyczne. Mózg dziecka jest tak neuroplastyczny, że rodzice po kilku tygodniach są zaskoczeni, jak wiele ich pociecha się nauczyła.
Macie jakieś nagrody, wzmocnienia?
Mówimy o wzmocnieniach biologicznych i społecznych. Jeżeli dziecko zrobi coś dobrze i dostanie nagrodę, chce robić tego więcej. Przecież dorośli funkcjonują podobnie – naszym wynagrodzeniem za miesiąc pracy jest pensja. Dzieciaki w spektrum chętnie wchodzą np. w system zbierania punktów, żeby dostać nagrodę.
Niestety nie znam kadry w przedszkolu publicznym, która znałaby tę metodę. Jestem członkiem rady programowej kierunku pedagogika i chcemy zmienić tok studiów, żeby osoby wybierające tę ścieżkę uczyły się indywidualnego podejścia do dzieci o specjalnych potrzebach.
Takie podejście pozwala wam nauczyć dzieci więcej niż w publicznej placówce?
Tak, ale najpierw musimy okiełznać zachowania dziecka, żeby mogło nabywać nowe umiejętności. Nie da się rysować szlaczków, uczyć czytania i liczenia, jeśli dziecko ciągle myśli o bieganiu, nie może się skupić i spokojnie usiąść. Kiedy poukładamy tę przestrzeń, wtedy można zacząć naukę.
Kładziemy duży nacisk na metody i treningi wspierające – trening metodą Tomatisa, który na świecie funkcjonuje od 45 lat, a w Polsce jest mało znany. Stosujemy też mikropolaryzację, żeby stymulować mózg do tworzenia nowych neuronów i uczenia się. Mózg autysty to mózg inaczej zbudowany, ma w niektórych miejscach za mało połączeń neuronowych. Na szczęście da się go rehabilitować i trenować, żeby zdobywanie nowych umiejętności przychodziło łatwiej.
A co z dziećmi agresywnymi, które są wydalane z placówek?
Trudne zachowania i agresja to częsty powód, dlaczego dzieci są wyrzucane. Prawo pozwala, żeby wydalić dziecko na podstawie kilku rozmów i notatek, jeśli nauczyciele potwierdzają, że zagraża sobie i innym. Tylko, że rodzic nie ma gdzie pójść z takim dzieckiem. W placówkach specjalnych brakuje miejsc, nawet przedszkola prywatne są przepełnione. Zostaje placówka rejonowa, która musi przyjąć dziecko. A tam jedynym wsparciem np. dla dziecka autystycznego jest nauczyciel wspomagający, który pilnuje, żeby nie stała mu się krzywda. Nie ma tu jednak mowy o terapii.
I właśnie wy pomagacie dzieciom i rodzicom w takiej sytuacji?
Z otwartymi rękoma i miłością przyjmujemy dzieci agresywne, wykazujące trudne zachowania, niekomunikujące się werbalnie.
Zapewniamy komunikację alternatywną: mają książki do komunikacji obrazkowej i mówiki. Dzięki temu chodzą na zakupy, rozmawiają z rówieśnikami, co nie jest możliwe w placówce publicznej. Rozumiemy, że kiedy dziecko nie może się komunikować, staje się agresywne. Próbuje w ten sposób przekazać swoje potrzeby. Moja pani psycholog zawsze powtarza: to nie jest złe zachowanie. Każde zachowanie ma jakąś funkcję.
To wszystko wymaga mnóstwo pracy, poszerzenia swoich kwalifikacji. Skąd bierzesz do tego motywację?
Nie chodzi o to, żeby z dzieciaków o specjalnych potrzebach robić biznes i zarabiać majątek. Cenię w życiu coś więcej i uważam, że nie ma przypadków. Sądzę, że nie bez powodu mam synów w spektrum i ktoś na górze wiedział, że mam tak dużo energii, że będę coś z tym robić i próbować zmienić świat.
Jeśli mogę, staram się wolontaryjnie pomagać w ramach fundacji. Chodzi o to, żeby zacząć: pomóc w diagnozie, coś podpowiedzieć. Dzięki temu rodzic dostaje iskierkę. Oczywiście spotkanie ze mną to tylko krótki etap, to rodzice będą całe życie funkcjonować ze swoim dzieckiem. Staram się jednak dawać nadzieję, a to bardzo ważne. Bez niej, mogą pojawić się depresja i inne choroby, które sprawiają, że nie da się być wsparciem dla dziecka.
Mam wokół siebie ludzi, którzy sami zapalają się do wielu inicjatyw. Otrzymują wynagrodzenie, ale wielokrotnie robią też coś więcej. Doceniam, że ktoś chce jechać do domu dziecka, pomóc wdrożyć komunikację alternatywną, żeby babcia i dziadek mogli rozmawiać z dzieckiem. Dla nas to kawałek pracy zawodowej, a dla nich ogromna zmiana całego życia.
Robimy to, żeby świat się dowiedział, że są takie miejsca. Chcemy też zainspirować innych, aby zobaczyli, że świat się już nie cofnie, a dzieci o specjalnych potrzebach będzie zdecydowanie więcej. Może więc czas na zmianę w nas? Wciąż brakuje osób z zapałem do działania, a szkoda. Warto mieć przynajmniej odrobinę zrozumienia, żeby świat stawał się lepszy.
Planujecie się rozwijać? Otworzycie placówki w różnych miastach?
Mamy takie plany. Chcielibyśmy wspierać osoby otwierające podobne placówki, przygotowujemy się do opracowania formy współpracy w ramach franczyzy. Organizujemy też konferencje i dzielimy się doświadczeniem, jak nawet przy niewielkim nakładzie i dostępnych subwencjach, można przeorganizować działanie, również w publicznych placówkach.
Piszemy dużo wniosków o dotacje na różne działania. Czekamy na wyniki projektów, które pozwolą nam jeździć po całym województwie łódzkim, dzielić się wiedzą o metodach, o tym, co jest dzisiaj dostępne, jak pracować, jak radzić sobie z trudnościami. Mamy jeszcze kilka pomysłów. Trzymajcie za nas kciuki. Chcemy, żeby było nas więcej, żebyście mogli do nas trafiać po bezpłatne porady, konsultacje i diagnozy. Wszystko po to, aby rodzice nie musieli się bać i widzieli, że ich dziecku naprawdę da się pomóc.
